דני סוג אחד

לפני קצת מעל למאה שנים, דר׳ בנטינג, רופא קנדי הציל את החיים של הבן שלי ירדן.

דר׳ בנטינג יחד עם סטודנט לביוכימיה צ׳ארלס בסט, שהיה עוזרו במעבדה באוניברסיטת טורונטו, הצליחו לייצר ״מיצוי לבלב״ שאותו זיהו בהמשך כחומר שאנו מכירים כיום בשם אינסולין.

המטופלים הראשונים, נערים ונערות, שקיבלו את אותו ״מיצוי לבלב״, הגיבו מיד לטיפול. אחד אחד התעוררו מהתרדמת ששהו בה וחזרו לחיים. ילדים וילדות שחלו בסוכרת סוג 1 עד אותה תקופה, נידונו למות. הלבלב שלהם הפסיק לייצר אינסולין, הגוף שלהם לא קיבל את האנרגיה שהיה צריך, הסוכר בדם עלה, המערכות בגוף שלהם קרסו, בשלב מסוים נכנסו לתרדמת ובסופו של דבר, תוך כמה חודשים מתו. דר׳ בנטינג נתן להם חיים חדשים. הוא הפך את הסוכרת ממחלה חשוכת מרפא למצב כרוני, שבעזרת טיפול באינסולין איפשר להם לנהל חיים רגילים.

סוכרת קיימת, ככל הנראה, משחר ההיסטוריה. פפירוס מהמאה השש עשרה לפני הספירה נמצא במצריים העתיקה, כתבים מיוון העתיקה, הודו ואירופה מתעדים ומספרים על מחלה הגורמת לצמא והשתנה מרובה, עם שתן מתוק (אחת הדרכים לאיבחון היה טעימת השתן). אפילו הרמב״ם דיווח בכתביו על המחלה ואף הבחין בשני סוגי סוכרת שונים. במאה התשע עשרה חוקרים הבינו שסוכרת סוג אחד מקורה בלבלב ובתחילת המאה העשרים החוקרים התמקדו בפיתוח אמצעים למעקב אחרי רמות הסוכר ויצירת אותו ״מיצוי לבלב״ מסתורי והבנת תפקידו והשפעתו על איזון הסוכר בגוף.

ב-1922 גילוי האינסולין שינה את חייהם של הסוכרתיים מאז ועד היום. בשנים שבאו אחרי ועד ימינו, הרפואה והמדע המשיכו לפתח את ייצור האינסולין דרך הפקת אינסולין סינטטי ואפשרות ייצור המוני, פיתוח כלים טכנולוגים התומכים ועוזרים לניהול הסוכרת כמו מד סוכר ידני, מד סוכר רציף, משאבות אינסולין, אפליקציות ניהול סוכרת אוטומטיות ובמקביל לכל אלה ממשיך החיפוש לריפוי סוכרת או מניעתה.

סוכרת סוג אחד, המוכרת גם כסוכרת נעורים או סוכרת תלויית אינסולין היא מחלה אוטואימונית התוקפת את תאי הלבלב האחראים על ייצור האינסולין. האינסולין הוא הורמון המשמש ״מפתח״ שמעביר את הסוכר שאנחנו צורכים באוכל לתאים בגוף. הסוכר הופך לאנרגיה ומאפשר לגוף שלנו לתפקד. כל מזון שאנו צורכים, מתפרק בגוף, והפחמימות שבו הופכות לסוכר. בכל רגע נתון הלבלב מייצר אינסולין בזמן אמת בהתאם לרמות הסוכר בדם. בגוף תקין הרמות יחסית אחידות בין אם אנחנו אוכלים או לא. לעומת זאת כשאין ייצור אינסולין, התאים בגוף גוועים ללא האנרגיה הדרושה לתפקוד ורמות הסוכר בדם עולות מה שגורם לשיבושים נוספים בתפקודו ובסופו דבר לקריסת כל המערכות בגוף.

הטיפול בסוכרת סוג אחד הוא ע״י ניטור רמות הסוכר בגוף והזרקת אינסולין בהתאם, במזרק או על ידי משאבה. לפני ארוחות ובעצם לאורך היום והלילה, כי למעשה תמיד צריכה להיות רמה מסוימת של אינסולין בגוף בכל זמן נתון.

אין חופשות מסוכרת. ניהול הסוכרת הוא סיפור של עשרים 24/7 שבעה ימים בשבוע 356 יום בשנה. השלכות לאי טיפול בסוכרת בין אם זה היפוגליקמיה (סוכר נמוך מידי) או היפרגליקמיה (סוכר גבוה מידי) הן מיידיות ויכולות להתבטא בטווח המיידי אפילו תוך כמה דקות אם לא מטופלות בזמן. התוצאות יכולות להיות פטאליות. גם לטווח הארוך, סוכרת לא מטופלת ולא מנוהלת, כמו סוכר לא מאוזן ו/או גבוה לאורך זמן פוגע בצורה קריטית בגוף. הלב, הכליות, העיניים, הגפיים, כולם בסכנת פגיעה.

אוקי אוקי, לא באתי להפחיד או לזעזע, אולי קצת לטרחן. אבל האמת היא שהיום אפשר לחיות עם סוכרת חיים רגילים, מלאים ובריאים!

לפני כחמש וחצי שנים, התפרצה הסוכרת אצל בני ירדן, אז רק בן חמש וחצי. החיים שלנו ובעיקר שלו קיבלו תפנית חדה. התפנית היתה תחילתה של דרך חדשה בה נאלצנו ללמוד, להבין ולהתאים את עצמנו אליה תוך כדי תנועה.

זה לא ספרינט, זה גם לא מרתון, זה מסע חיים שלם.

וגם משא חיים...

מאז, כמו הסוכר, עברנו עליות ומורדות, קשיים והתמודדויות לא פשוטות. ואפילו אירועים ממש מפחידים כמו לסוע למיון עם ילד בוכה מכאבים ומקיא, עם סוכר גבוה מידי מהלילה בגלל אינסולין מקולקל וספינג׳ שנאכל לפני השינה ללא ידיעתנו (עזבו, לא נפתח את את עכשיו), מתפללים שלא יאבד הכרה ושלא תתפוס אותנו אזעקה בדרך (הכל נגמר בשלום, ותוך כמה שעות חזר החיוך השובבי לפנים)

אבל גילינו שלגמרי אפשרי להתקיים במרחב החדש. ואפילו בטוב. משפחה תומכת, רופאות ואחיות וצוות שלם במרפאת הסוכרת, כולם עם גישה חיובית ואנושית, שמדברים איתנו בגובה העיניים, ממש מקשיבים לנו ההורים וקשובים לירדן. המורות והצוות החינוכי בבית הספר שלו רגישות, מתחשבות, מכילות ודואגות. ובעיקר התחזקנו מקהילת הסוכרתיים וההורים לילדים עם סוכרת - קהילה שמפרגנת, מייעצת, מכבדת כל הורה בדרכו, ומעבירה המון ידע מתוך שותפות גורל.

את המסע הזה אנחנו לא עוברים לבד.

אז היום, זמן כתיבת הפוסט, ה-14 בנובמבר, הוא יום המודעות לסוכרת. זהו יום הולדתו של דר׳ בנטינג, אשר הציל את חייו של ירדן כמעט מאה שלמה לפני שנולד. ואני רוצה להקדיש רגע להודות על זה ולשמוח בחיים החדשים שהתאפשרו.

באיור - עיצוב דמות בהשראתו של ירדן, הגיחה לעולם ומסמנת לי להתחיל פרוייקט שמתבשל לו כבר כמה זמן.

אז תכירו את ״דני סוג אחד״ או באנגלית "Type one Denni" הוא ילד מתוק ממש, שאוהב לצייר, לטפס על כל דבר כמעט, לרקוד, לעשות שיגועים, לשחק בנינטנדו. אה, ויש לו סוכרת, ואת הפוד שלו הוא כבר יודע להחליף לגמרי לגמרי לבד.